La morte endouterina: quale supporto per un lutto nascosto?

Se qualcuno le verrà ancora a dire che ha un angelo
in paradiso Rose lo farà nero di botte.
Non sa che farsene di una cosa tanto incorporea.
Vuole un bambino urlante, agitato, affamato assonnato
e perfettamente sveglio alle tre del mattino.
Che se ne fa di un angelo?
Si metterà a gridare se qualcuno le verrà ancora a dire di farne un altro,
come se i bambini, le persone, fossero sostituibili.

C. Dunne (La metà di niente)

La nascita di un bambino morto è considerato un evento grave e traumatico, a rischio di promuovere l’esordio di patologia psichiatrica nei genitori colpiti. La perdita di un figlio durante la gravidanza rappresenta una frattura esistenziale per la madre e la coppia, che richiede notevoli sforzi per adattarsi all’evento e poterlo poi elaborare. Per molti genitori quella morte è assimilabile alla morte di una persona cara adulta, e i connotati del lutto sono del tutto sovrapponibili tra questo tipo di lutto e altri tipi di perdite. L’elaborazione del lutto dura dai sei mesi ai due anni circa, e normalmente i genitori impiegano circa tre anni per ritornare ad un livello di serenità sovrapponibile a quello precedente alla perdita.

L’impegno emotivo e cognitivo per i genitori è dunque molto alto, e lo stress adattativo è di notevole entità, al punto che nei primi mesi le energie della coppia vengono quasi tutte investite su questo problema. E’come se la coppia subisse uno stallo, e spesso le differenze nell’elaborazione del lutto tipicamente esistenti tra uomini e donne complicano l’elaborazione, mandando in crisi la coppia, che è a maggior rischio di separazione e divorzio dopo un evento di questo tipo.

La morte intrauterina ha quindi un impatto catastrofico nella vita della donna e della coppia, e gli operatori che accompagnano i genitori dalla diagnosi in poi dovrebbero esercitare una funzione di protezione e contenimento, al fine di evitare i danni secondari del lutto.

La corretta gestione dell’evento fin nelle sue prime fasi (il trauma ha spesso inizio al momento della diagnosi di morte) migliora l’outcome dei genitori e riduce gli effetti psichici a medio e lungo termine. L’assistenza ai genitori comprende un piano puramente medico/ostetrico (diagnosi induzione del parto, assistenza al parto, dimissioni, visite di follow up, visite pre – concezionali) e un piano psicologico (assistenza alle diverse fasi del lutto e al recupero di un buon livello di benessere psicofisico). E’ impossibile prescindere da una delle due componenti assistenziali, e sarebbe opportuno che gli operatori, appositamente formati, integrassero le loro competenze permettendo ai genitori di gestire nel modo più consapevole e più lucido possibile l’evento e le scelte ancora possibili rispetto alla gravidanza e al bambino. Tali scelte comprendono tutti i passi dall’induzione del travaglio all’incontro con il bambino, non ultimo il disbrigo delle diverse pratiche burocratiche inerenti la tumulazione.

Molti studi hanno sottolineato l’importanza di una corretta modalità di comunicazione operatori – genitori, evidenziando la necessità di un approccio rispettoso e accogliente dei genitori e di un’informazione corretta e per quanto possibile esauriente rispetto alle cause di morte e alle indagini necessarie. Gli operatori chiamati ad assistere una coppia colpita da morte intrauterina riportano invece notevole distress, senso profondo di difficoltà e di incapacità, insieme alla richiesta di supporto specialistico per poter migliorare le proprie basi assistenziali. Il supporto nel lutto perinatale sembra dunque essere una comune necessità dei genitori e degli operatori coinvolti: il lutto perinatale, inspiegabile e innaturale, evoca vissuti importanti, sia in chi deve portare cure in quel momento, sia in chi avrebbe bisogno di essere curato.

Il vissuto di morte, il vissuto di perdita e il sentore di vuoto incolmabile che si avverte quando muore un bambino è responsabile spesso di notevole difficoltà di adattamento da parte degli operatori, qualunque ruolo essi abbiano: il ginecologo in prima persona, chiamato ad assistere e a spiegare l’accaduto, l’ostetrica, che riveste un ruolo determinante nel supporto attivo alla donna e al parto, l’infermiera, l’anestesista, il pediatra e/o il neonatologo, l’anatomopatologo.

In molti casi gli operatori, anziché integrarsi, “si dividono”, “spezzettando” in senso metaforico l’assistenza anziché accompagnare la donna e la sua famiglia nel doloroso compito di dover dire addio al suo bambino.

Associazioni americane (International Stillbirth Alliance e Hygeia Fundation, Miss Fundation), inglesi (Stillbirth and Neonatal Death Society) e australiane (Perinatal Society of Australian and New Zealand) con esperienza ventennale nel campo del lutto perinatale sottolineano la centralità della condivisione empatica e compassionevole del dolore espresso dai genitori, del dare dignità alla vita di un bambino anche se ha vissuto pochissimo, del comprendere le necessità e i bisogni dei genitori in quella particolare fase. L’associazione Italiana CiaoLapo Onlus, fondata nel 2006, ha recepito per prima le guidelines internazionali e avviato una serie di campagne di formazione, informazione e ricerca per ridefinire l’assistenza psicologica nel lutto perinatale e strutturare linee guida adeguate al contesto culturale italiano.

La nostra esperienza di ricerca e di ascolto di circa mille tra genitori ed operatori della salute materno infantile ha sottolineato che gli operatori e i genitori considerano l’ascolto, il tempo speso nel dare informazioni e nell’accompagnare nelle diverse fasi del percorso, l’assistenza al momento della diagnosi, del parto e dopo le dimissioni, l’integrazione delle diverse competenze, il rapporto con il territorio e con i gruppi di supporto, on line e dal vivo tra gli elementi centrali di una buona assistenza alla famiglia che ha perduto un bambino.

L’ascolto empatico ha di per sé un grandissimo valore terapeutico: molte madri seppur nel dolore possono riconoscere di essere state tutelate e protette, e questo facilita moltissimo l’instaurarsi di un buon percorso di lutto. Vedere le proprie emozioni rispecchiate e contenute in un operatore, riconoscerle come appropriate e non esagerate, aumenta tantissimo la sensazione di contenimento e la percezione di un proprio ruolo attivo nelle fasi di scelta e nel percorso di lutto.

L’operatore dovrebbe poter riconoscere le proprie emozioni ed i propri pensieri rispetto alla morte e al lutto perinatale, per evitare un possibile condizionamento nell’assistere le famiglie: spesso, per ritrosie personali, molti operatori consigliano la donna non per ciò che è importante per lei, ma per ciò che loro ritengono arbitrariamente giusto, ad esempio sullo spinoso tema del vedere e tenere in braccio il proprio bambino nato morto, dello svolgere la funzione religiosa, di come e quando intraprendere una nuova gravidanza. Va considerato che pur non esistendo una regola generale uguale per tutti, esiste sempre la possibilità di riflettere con quel genitore su cosa è meglio fare per lui in quel momento. Chiedersi cosa è meglio per lui, non significa scegliere noi al suo posto ciò che ci sembra più giusto, sostituendoci a lui, significa accompagnare il genitore a prendere la sua decisione, tenendo conto dei propri personali limiti relativamente al lutto, argomento scarsamente affrontato nei percorsi di formazione.

Molte donne riferiscono di essere state scoraggiate dagli operatori a vedere o prendere in braccio il bambino con frasi ambigue o ansiogene (potrebbe essere uno shock, potrebbe non superare il lutto, meglio che te lo ricordi come te lo sei immaginato), e di pagarne dopo anni le conseguenze. Fare il possibile per lasciare ai genitori un tempo e uno spazio per pensare al da farsi, rende le decisioni prese, qualunque esse siano, più obiettive e più serene, e riduce i futuri sensi di colpa e le immancabili recriminazioni (avrei potuto, non ho avuto il coraggio, sono stata una madre orribile…).

I protocolli allo studio da parte dell’associazione CiaoLapo Onlus, in collaborazione con alcuni centri ospedalieri e alcuni studiosi di lutto e di psicologia perinatale, si concentrano sia sull’assistenza medica che sull’assistenza psicologica nei diversi momenti clinicamente rilevanti: diagnosi, travaglio, parto, incontro con il bambino, la dimissione, la preparazione dei rituali funebri, il ritorno a casa, le visite di follow up. Nei protocolli vengono fornite indicazioni precise su come prestare assistenza alla coppia e al bambino nato morto, e in molti casi prevedono protocolli di assistenza anche per gli altri familiari (nonni o fratellini). Ogni linea guida costituisce un buon punto di partenza per l’assistenza, anche se sarebbe preferibile personalizzare le cure, adattandole alle esigenze personali di ciascuna coppia. Un’altra parte importante dell’attività di CiaoLapo è la coordinazione in varie città italiane di gruppi di automutuoaiuto, facilitati in coppia da un genitore che ha elaborato il lutto ed è formato specificamente per condurre il gruppo e da uno psicologo formato (per informazioni visitare www.ciaolapo.it). I gruppi di autoaiuto servono a lavorare su quelle che sono le risorse personali dell’individuo in modo da elaborare il lutto e ridurre il rischio di avere un lutto complicato da disturbi psichiatrici. Il sostegno sociale di aiuto, sia attraverso i gruppi via chat, che nei gruppi dal vivo, è molto importante per fornire un aiuto tra pari, e per non medicalizzare una situazione fisiologica, come è il lutto, che fa parte della vita e per il quale ogni uomo se messo nella giusta condizione di supporto, può trovare una sua modalità di elaborazione e di riparazione. Il supporto esterno è un normale prolungamento di quello che viene fatto in ospedale: CiaoLapo Onlus lavora in modo integrato, privilegiando il dialogo, la formazione permanente, i momenti di aggregazione e crescita. Negli ultimi tre anni CiaoLapo ha colmato una lacuna culturale, rendendo disponibili studi, ricerche e testi presenti in precedenza soltanto in lingua straniera e creando nuovi testi divulgativi per i genitori e gli operatori, come il libro Piccoli Principi, che l’associazione dona gratuitamente agli ospedali. Il sito internet ospita pagine web contenenti informazioni mediche, psicologiche, e di counseling. Inoltre, nel forum dell’associazione è possibile avere una consulenza con operatori esperti e dialogare con genitori delle proprie esperienze di lutto e di elaborazione.

Concludendo, l’assistenza al lutto in gravidanza o dopo il parto richiede poche nozioni e molto lavoro sul proprio approccio con la morte, e sulla propria capacità di stare accanto al dolore acuto e traumatico. Il sostegno al lutto, sia per l’operatore che per il genitore, richiede la presenza di supporti informativi, di spazi adeguati di intervisione e di ascolto, di una rete integrata tra ospedale e territorio.

Hutti Mh. Social And Professional Support Needs Of Families After Perinatal Loss, J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. Sep-Oct;34(5):630-8 2005

Ravaldi C., Piccoli Principi. Perdere Un Bambino In Gravidanza O Dopo Il Parto. Boopen Editore, 2009

Schott J., Henley A., Kohner N., Pregnancy Loss And The Death Of A Baby – Guidelines For Professionals. Sands Editore 2007

Ravaldi C., Quando Una Vita Dura Nove Mesi: La Cura Della Famiglia Colpita Da Morte Perinatale, Educazione Prenatale, Anep, Num 12-13, Giugno – Dicembre 2008

Ravaldi C., Vannacci A., La Gestione Clinica Del Lutto Perinatale Strategie Di Intervento E Linee Guida Internazionali, La Care In Perinatologia, Vol 3, Maggio 2009

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